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  • 酒さとわたし
    難治性皮膚疾患「酒さ」とのお付き合いも3年。わたしの肌歴・治療歴♪
  • 黒ぷ~日記
    ジャック&ベティ!黒プードルの日常とわんこ服作りが大好きなかぁちゃんのブログです。時々と~ちゃんも出てきます^^

2018年11月15日 (木)

免疫調整剤服用開始

掌蹠膿疱症骨関節炎の症状が悪化し
身体全体が痛むようになって骨シンチ検査を受けました。
造影剤を使ってとるレントゲンは痛む場所に薬剤が集まるという。
首から肩・・・胸骨、肋骨、腰、膝、足首・・・過去に痛めた箇所にも反応するということで
全身ボロボロ^^;
結果、痛んでることを明らかに知ることができ
免疫調整剤の服用が決まりました。
免疫抑制剤ほど強くないとのことで、スターターキットから開始。
飲み始め1日目から頭痛、吐気、倦怠感、脱力感・・・1日、寝ました。
副作用は人に寄りけりで無い方もいるとか・・・
私は出ました^^;
それから、1週間・・・またまた、頭痛でダウン。
定量が決まり朝晩飲み続けて明日で2週間。
副作用もなくなり身体が薬に慣れてきた。
以前ほどの痛みはなくなり、くしゃみも咳もできる。
薬価は高く、無職の私は父さんにおんぶにだっこ^^;
いつまで続けたら治るのかな?
治らないのかな?
薬止めたら元に戻っちゃうのかな?
不安は尽きない・・・
S__19595268

2018年9月28日 (金)

掌蹠膿疱症発症と診断され1年

もう1年経ったのね^^;
はやいなぁ…
でも、治ってないよ^^;
あれから、塗り薬はステロイドのまま。
飲み薬が処方された。
チガソンっていう薬。薬価が高い…^^;
でも、なんとなく効いてるような気がする。
激痛はなくなったけど、唇が荒れたり口内炎が出来たりする。
これも、副作用らしいが痛み楽になるからやめられない。
あとは、ロキソニン。とにかく痛みが出たら飲む。
これは、なかなか切り離せないな^^;
来月には、MRI撮る。骨の石灰化がなきゃいいけど…
膝関節も痛みがあるが、この痛みは?
骨関節炎?変形性膝関節症?
どっち…どっちどっち??
今日は、首から肩にかけてと肋骨が痛む。
足の皮剥けは無限^^;
足の爪は死んでペラペラしてるけど、まだくっついてる。
自然に取れるまでほっとくしかないらしい。
手首に出来たガングリオンは巨大化してきてるし…
あ゛~~ なんとかなんないかなぁ~^^;
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2017年10月28日 (土)

胸の痛み

足の皮が剥けることより…
 
胸の痛みの方がキツイ^^;
 
しゃっくりや咳が響く響く…あっ、クシャミもね^^;
 
そして、定期の歯のお掃除に行ってきました。
 
1ヶ所の小さな虫歯の治療と歯石取り。
 
この習慣は酒さの時に始めたこと。4か月に1度通っています。
 
免疫の病気の原因の1つに歯周を清潔に保たなければならないことを学んだから。
 
歯科医に今回の病状を説明したら
 
「皮膚科でパッチテストをしたらダメな金属に反応がでるから、そしたら相談しよう」でした。
 
がしかし…皮膚科の先生は
 
「パッチテストして、もし歯の詰め物に反応が出たらどうします?金属除去して新しい歯に入れ替えますか?すごい金額ですよ」と…
 
ってことは??
 
パッチテストはしないのね^^;
 
そして、出された薬は…
 
リンデロンDPとオキサロール
S__9428998
 
副腎皮質ホルモン ステロイドで酒さが酷くなった私にステロイドは怖いけど
 
足の指なら、このくらい強いものでないと効かないんだろうな。
 
ちなみに、リンデロンDPは5段階のステロイドの上から2番目
 
非常に強い部類に属する…おっかないなぁ~^^;
 
で、で…胸の痛みはこのまま放置で良いのかな??
 
痛みの場所は、徐々に動いてるような…
 
次回の診察は1か月後…
 

2017年10月27日 (金)

今現在の私の足裏は・・・

私の足の状態は
 
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親指の裏側の皮が剥けています。
 
皮膚が薄くなり赤くなっています。
 
もう1か所…ほんの少しだけ皮が剥けているところがありますが痛みはありません。
 
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そして、本日届いたサプリメントと整腸剤。
 
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ビオチンは海外からの輸入のため来月にはいってからの到着予定です。
 
3種類が揃ったら飲み始めます。

2017年10月26日 (木)

掌蹠膿疱症

かれこれ数年前…そう、私が酒さと診断された頃
 
足の指の裏の皮が剥けていた。
 
足の薬も貰った記憶がある。
 
でも、その皮膚疾患より顔が真っ赤になる酒さの治療が先決だった。
 
あれから、5年?
 
皮が剥ける症状も出たり出なかったり…
 
そして、一昨日…掌蹠膿疱症の診断が下った。
 
足の親指の皮が剥け、バキッと裂け血が滲む。
 
酷いときは、重心が傾くだけで裂けてしまう。
 
ここ数か月は、胸の痛みもある。
 
鎖骨や肋骨に痛みの場所が移ったり、肘の痛みも出ている。
 
掌蹠膿疱症関節炎の症状と類似している。
 
酒さはだいぶよくなってきたのに…ここへきて今度もまた難治性の皮膚疾患とは…
 
 
今度は、掌蹠膿疱症について書き始めたいと思います。
 


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2017年2月28日 (火)

口腔ケアで症状緩和も・・・

2月27日の夕刊に出ていた記事

0227


私も定期的に歯医者さんのお世話になっていますが・・・

そろそろ行かなくちゃ^^;

2016年3月14日 (月)

酒さになって思うこと

酒さ・・・・・なんでこんな病気になったの??

なんで私が・・・・・

そんな風に思ってきたけど・・・・・ふと思うことがありました。

わたしでよかった!

私には2人の子供がいます。

もし、この子達が酒さを患ったらどうでしょうか?

親なら誰もが思うでしょう。

「代われるものなら代わってあげたい」

きっと自分が病むより辛いでしょう。

だから・・・・・

わたしでよかったんです^^

今後、子供たちが絶対に酒さにならないという保障はありませんけどね^^;

2016年3月 7日 (月)

私の顔はストレスのバロメーター

ここどのくらいか前から
気が付いたことがあります。
私の顔が赤くなる時って
ストレスが影響してるってこと(°°;)

言い争いや喧嘩などの怒り。
緊張や不安や心配。

だから、なるべく穏やかに過ごすことを心がけてます。

あははは(*ˊૢᵕˋૢ*)
良くいえばそうですが、嫌なことは避けてるってことかな^^;

幸い私は環境的に恵まれてます。
外に出なくちゃならない家事は家族が代わりに引き受けてくれます。

酒さであることを隠さず話すことで理解や協力を得ることが出来ました。

酒さは認知度は低いけど病気です。
なかなか治らない難治性の皮膚疾患だと思います。病気そのものが死に至ることは無いかもしれないけどこの病気が命を脅かすことはあり得ます。

ひとりで悩まず周りに理解を求めて欲しいと思います。

で、なんでストレスがかかると顔が赤くなるのか?はわかりません(・・;)

ごめんなさいm(_ _)m

2016年3月 5日 (土)

赤ほっぺのカバー

私が使っているお化粧品はセザンヌ。

酒さになってからは
ずっとこの製品を使っています。

紫外線吸収剤不使用だからね。

テカリ防止の下地とカバー力のある液体ファンデーションとコンシーラーを使用した写真をUPします。









これで赤い顔を隠してます。

before   after


これは昨日の写真です。
だいぶ赤みは引いてるけど
シミやホクロが散乱してます。

でも、だいぶ隠せてるでしょ?

炎症や痛みや痒みがあるときは
何もしない方が良いのだろうけど…

これから紫外線が強くなるから
気をつけないとね。

ご注意*私には適応していますが、個人差がありますので

ご使用はご自身の責任で慎重に試してください。

2015年8月20日 (木)

酒さの症状の緩和?シーバックソーン・シードオイル

今までいろいろな市販薬や処方薬を使ってきたけど

少し前に使用していたシーバックソーン・シードオイルというもの

これは植物オイルなんですが、使用説明書に酒さの症状を緩和と書かれていました。

↓  ↓  ↓

Sibu

肌のための局所トリートメント。

・セラピティック・グレード
・オーガニック/オールナチュラル
・即効/容易に吸収
・全ての肌のタイプに/全ての年齢の方に(子どもを含む)
酒さ、湿疹、にきびや皮膚炎の症状を緩和
・伝統的なアジアンビューティートリートメント

シーバックソーン・ベリーは、Omegas3、6、7、9、カロチノイド、フラボノイド、抗酸化剤、ミネラル、ビタミンを含む栄養素で自分自身を強化しながら、チベットのヒマラヤの高地の過酷な条件で繁栄します。

シーバックソーン・シードオイルは、酒さ、湿疹、ざ瘡、皮膚炎および他の皮膚の病気などの症状の緩和を助けるための局所トリートメントとして、長い間使用されています。
このセラピティックグレード、オーガニックシードオイルは、損傷した肌を自然の状態へと回復するサポートを行います。

黄色系のオイルでベタッとしていますので、私は夜だけ使用しました。

もちろんオイルですから、日中の紫外線には絶対にあてませんでした。

朝一番で洗顔して流しました。

目に入るとしみるので目の周りは気をつけた方が良いと思います。

このシーバックソーン・シードオイルを塗れば酒さが治るわけではありません。

少しでも楽になれば良いなって思っての投稿です。

私には大丈夫でしたが、合わない方も悪化する方もあるかと思いますのでご自分の判断でお願いします (o´_ _)o)ペコッ

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